Nicolas Neves Oliveira Jesus é uma criança de 4 anos que tem necessidades especiais e depende de uma variedade de medicamentos caros para o tratamento de suas condições, que incluem autismo severo e problemas neurológicos. Diante da dificuldade em conseguir os remédios pelo sistema público de saúde do Distrito Federal, o pai da criança decidiu fazer algumas “vigílias” na Câmara Legislativa do DF (CLDF) para tentar sensibilizar os parlamentares sobre a situação do garoto.
O vigilante Daniel Oliveira de Jesus, 39, menciona que já foi dezenas vezes à CLDF nos últimos meses para pleitear a liberação dos medicamentos para o filho. No final de outubro, inclusive, assistiu a uma sessão do plenário da Casa Legislativa, para conseguir algum contato.
Morando em Samambaia, o homem descreve a rotina desgastante que ele e sua esposa enfrentam para garantir o bem-estar do menino. O casal se desloca por todo o DF para levá-lo a hospitais, buscando tratamentos que melhorem sua qualidade de vida.
A falta de medicamentos básicos é rotina e os obriga a recorrer a doações, o que acaba gerando insegurança sobre o futuro da criança. “Quando não tem estoque, não dá tempo. Aí a gente fala com amigos, igreja. Só que chega uma hora de tanto que você fala com os mesmos amigos, você já se sente até envergonhado. O pessoal falou, então, para começar a cobrar do Poder Legislativo também porque eles têm autonomia, força, para cobrar o governo que está faltando a sua medicação”, relata o vigilante.
A história de Nicolas é marcada por desafios desde que veio ao mundo. Ele nasceu com uma doença rara no coração e precisou ser operado. As sequelas da cirurgia, causadas por falta de oxigenação no cérebro, resultaram em problemas neurológicos e perda de mobilidade das pernas. Além disso, o menino possui autismo severo e Síndrome de Lennox-Gastaut, que gera ataques epiléticos constantes.
Por conta disso, uma das substâncias mais fundamentais para garantir a saúde da criança é o canabidiol. O tratamento com o derivado da cannabis diminui a frequência e a intensidade das crises, mas a falta regular do medicamento coloca em risco o progresso de Nicolas.
Com sorte, a família conseguiu o canabidiol nessa quarta-feira (6/11). “Conseguimos pelos próximos 30 dias. A gente já não sabe mais como vai ser a situação no mês que vem quando vai começar aquela batalha que acontece mensalmente, que você não pode mais confiar”.
Daniel expressa revolta com a negligência do poder público em relação à saúde do filho. Ele relata ter ido diversas vezes a outros órgãos do GDF que atendem pessoas com deficiência sem sucesso, sendo tratado com descaso e promessas vazias: “Chega uma hora que você fica revoltado porque, querendo ou não, a base principal dele é a medicação. Estamos conversando com várias ONGs pedindo ajuda com essa medicação do canabidiol, que já não é a primeira vez que falta”.
O homem relata ainda que encontra dificuldades para obter os seguintes medicamentos nas farmácias públicas: Levetiracetam; Clobazam; Ácido Valpróico; Muvinlax (sachê) e Minilax (ampola).
“A gente colocou na nossa cabeça que, Deus nos livre, se o nosso filho falece hoje, para o governo, vai ser só uma estatística a mais. Mais um número que faleceu. Mas pra gente vai ser o quê? Perder o nosso bem mais precioso”, conta Daniel. Interessados em ajudar o garoto podem fazer doações por meio da chave Pix: 61995472470.
Procurada pelo Metrópoles, a Secretaria de Saúde do DF (SES-DF) não havia respondido aos questionamentos da reportagem até a última atualização deste texto.. O espaço segue aberto e será atualizado quando a pasta emitir um parecer sobre as dificuldades de Daniel conseguir os medicamentos para o filho, Nicolas.
